«Κάθε μέρα Σπάνιος! Συμμαχούμε για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Νοσηλευτική Ημερίδα 11 Απριλίου 2025

Τμήματος Νοσηλευτικής με την “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Νοσηλευτική Ημερίδα για τα Σπάνια Νοσήματα που διοργάνωσε το Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής μαζί με την “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, στο Αμφιθέατρο «Περικλής Ν. Λύτρας» Πανεπιστημιούπολη, Αιγάλεω στις 11 Απριλίου 2025 με τίτλο: «Κάθε μέρα Σπάνιος! Συμμαχούμε για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Η αντιμετώπιση των Σπανίων νοσημάτων είναι ομαδικό άθλημα που χρειάζεται τη συνεργασία, εκπαίδευση, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων των φορέων και λειτουργών. Όταν μάλιστα πρόκειται για Επαγγελματίες Υγείας, είναι απαραίτητη η γνώση για τα Σπάνια Νοσήματα και τις ανάγκες του Ασθενή για ολιστική φροντίδα, καθώς και υψηλή ενσυναίσθηση. Οι Νοσηλευτές ως αναπόσπαστο μέρος του ταξιδιού του Σπάνιου Ασθενή και της οικογένειάς του, χρειάζεται να εκπαιδευτούν ως προς την πολυπλοκότητα και τις ιδιαίτερες προκλήσεις καθώς και την πολλαπλή επιβάρυνση που φέρουν οι Ασθενείς με Σπάνια διάγνωση.

Ο σκοπός της Ημερίδας ήταν να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει και να ενδυναμώσει κυρίως όλους τους φοιτητές Νοσηλευτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα σπάνια νοσήματα. Μέσα από συζητήσεις, παρουσιάσεις και διαδραστικές δραστηριότητες, αποσκοπούσε στην καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ασθενών και φροντιστών τους με σπάνια νοσήματα, στην αναγνώριση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν και στη διάδοση της σημασίας της έγκαιρης διάγνωσης, της κατάλληλης θεραπείας, στο πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», και της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Ημερίδα με τίτλο: «Κάθε μέρα Σπάνιος! Συμμαχούμε για τους Σπάνιους Ασθενείς» την πρωτοβουλία, συντονισμό και την υπευθυνότητα εκ μέρους του Τμήματος Νοσηλευτικής είχε ο κ. Κουτελέκος Ιωάννης, Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήματος Νοσηλευτικής ΠΑ.Δ.Α., ο οποίος ως συντονιστής και παρουσιαστής της Ημερίδας πραγματοποίησε την εναρκτήρια ομιλία, ενώ χαιρετισμό εκ μέρους τους Τμήματος Νοσηλευτικής απεύθυνε η κυρ. Κελέση-Σταυροπούλου Μάρθα, Καθηγήτρια, Προέδρος Τμήματος Νοσηλευτικής και τα μέλη του Δ.Σ. την “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς η κυρ Αδαμοπούλου Μαίρη-Πρόεδρος, ο κ. Σαμαράς Χρήστος-Γ. Γραμματέας, η κυρ. Κωνσταντίνου Στυλιανή-Ταμίας. Για την ευόδωση των εργασιών της Νοσηλευτικής Ημερίδας χαιρέτισαν διάμεσου της Προέδρου Τμήματος Νοσηλευτικής, ο Πρύτανης ΠΑ.Δ.Α. κ. Καλδής Παναγιώτης, η Κοσμήτωρ Σ.Ε.Υ.Π. ΠΑ.Δ.Α. κυρ. Κεφαλά Βασιλική, ενώ δια ζώσης εκ μέρους όλων των Πρυτανικών αρχών απεύθυνε χαιρετισμό ο κυρ. Καλαντώνης Πέτρος, Αντιπρύτανης Έρευνας, Καινοτομίας και Δια Βίου Μάθησης, καθώς και η κυρ. Κατσούρη Ιωάννα – Γιαννούλα, Επίκουρη Καθηγήτρια, Πρόεδρος Τμήματος Εργοθεραπείας. Κατά την έναρξη της Ημερίδας πραγματοποιήθηκε εναρκτήρια μουσική εκδήλωση από την κυρ. Βίλλυ Κωστοπούλου, Πιανίστρια, Απόφοιτος του Εθνικού Ωδείου Αθηνών που αποτελεί μαζί με την κυρ. Αλεξάνδρα Κορέλη, Επίκουρη Καθηγήτρια, Τμήματος Νοσηλευτικής, ΠΑ.Δ.Α., εδώ και πολλά χρόνια πιανιστικό ντούο. Την Ημερίδα παρακολούθησαν δια ζώσης μέλη ΔΕΠ του Τμήματος Νοσηλευτικής και πάνω από 250 φοιτητές Νοσηλευτικής του ΠΑ.Δ.Α. Παράλληλα υπήρξαν σύνεδροι που παρακολουθήσαν την επιστημονική Ημερίδα τόσο από το εσωτερικό όσο και από το εξωτερικό με απευθείας/ζωντανή διαδικτυακή μετάδοση.

Στο πλαίσιο της ημερίδας, με συγκίνηση και αίσθημα ευθύνης πραγματοποιήθηκε η πρώτη συνεδρία με κεντρικό θέμα την γνωριμία γύρω από τα σπάνια νοσήματα και τους ασθενείς τους. Η συνεδρία ξεκίνησε με την αναφορά στον σκοπό της εκδήλωσης και τις κύριες δράσεις που υλοποιούνται για την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Στη συνέχεια, παρουσιάστηκε ένα ντοκιμαντέρ μικρού μήκους βασισμένο σε αληθινό περιστατικό παιδιού που ζει με σπάνιο νόσημα. Το ντοκιμαντέρ ανέδειξε τις καθημερινές προκλήσεις, την πολυπλοκότητα της καθημερινότητας αυτών των ατόμων και υπογράμμισε τη σημασία της πολυεπίπεδης υποστήριξης, αλλά και τη δύναμη που χαρακτηρίζουν τα άτομα αυτά και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον. Η ιστορία του παιδιού άγγιξε τις καρδιές όλων, φωτίζοντας όχι μόνο τις δυσκολίες, αλλά και την απίστευτη δύναμη ψυχής που γεννά η αγάπη, η πίστη και η ελπίδα. Μετά την προβολή, ακολούθησε ανοιχτή, ουσιαστική συζήτηση, κατά την οποία οι συμμετέχοντες αντάλλαξαν και μοιράστηκαν εμπειρίες, προβληματισμούς, ιδέες, σκέψεις και προτάσεις για την ενίσχυση της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας γύρω από τα σπάνια νοσήματα. Η πρώτη συνεδρία ανέδειξε την ανάγκη για συνεχή εκπαίδευση, υποστήριξη και ενίσχυση της συνεργασίας όλων των εμπλεκομένων φορέων. Η συνεδρία αυτή υπενθύμισε σε όλους μας ότι πίσω από κάθε σπάνιο νόσημα υπάρχει ένα πρόσωπο, μια ιστορία, ένα παιδί που αξίζει να ζει με αξιοπρέπεια, αγάπη και στήριξη.

Η δεύτερη συνεδρία της Ημερίδας γεμάτη συναίσθημα και ανθρώπινες ιστορίες, επικεντρώθηκε στην ανάγκη βαθύτερης ευαισθητοποίησης για τη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα. Έτσι η δεύτερη συνεδρία ήταν αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση για τα σπάνια νοσήματα, με έμφαση στα βιώματα των ασθενών και των φροντιστών τους, καθώς και στη σημασία της ψυχικής ενδυνάμωσης. Η 2η συνεδρία ανάδειξε τις καθημερινές προκλήσεις προσφέροντας στο κοινό ένα αληθινό παράθυρο στον καθημερινό αγώνα τους, αλλά και τις ανεκτίμητες στιγμές δύναμης και ελπίδας. Στη συνέχεια, δόθηκε έμφαση από ομιλήτρια Νοσηλεύτρια στην ψυχική ενδυνάμωση των ασθενών και των φροντιστών τους, μέσα από σύγχρονες προσεγγίσεις υποστήριξης και ενίσχυσης της ψυχικής ανθεκτικότητας, όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για τους ανθρώπους που βρίσκονται καθημερινά στο πλευρό τους. Η ανάγκη για στήριξη, κατανόηση και ενσυναίσθηση αναδείχθηκε ως βασικός πυλώνας της ποιότητας ζωής τους.

Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στο πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», το οποίο στοχεύει στην εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση των φοιτητών Νοσηλευτικής σχετικά με τις ανάγκες και τις προκλήσεις των ατόμων με σπάνια νοσήματα. Με το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», τέθηκαν οι βάσεις για την παροχή βέλτιστης περίθαλψης και φροντίδας στους Σπάνιους Ασθενείς κάθε ηλικίας. Το Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστήμιου Δυτικής Αττικής και ο Σύλλογος «’’95’’ Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» συμμαχούν για τη σπανιότητα, μαθαίνοντας τι σημαίνει να ζεις την κάθε μέρα όντας Σπάνιος. Συγκεκριμένα, μέσα από το καινοτόμο πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», που παρουσιάστηκε στην Ημερίδα δόθηκε η δυνατότητα στους φοιτητές Νοσηλευτικής να ενημερωθούν, ώστε να αιτηθούν και σε δεύτερο χρόνο να συμμετάσχουν σε αυτό το δωρεάν πρόγραμμα. Οι φοιτητές Νοσηλευτικής που θα επιλεγούν για το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος», θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με Ασθενείς που έχουν Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε άνθρωπος που ζει με ένα Σπάνιο Νόσημα. Για την ολοκλήρωση του συγκεκριμένου προγράμματος οι φοιτητές Νοσηλευτικής θα αποτυπώσουν την εμπειρία τους σε ένα δοκίμιο και στη συνέχεια από μια ειδική επιστημονική επιτροπή θα επιλεγούν τα καλύτερα δοκίμια προς βράβευση. Το βραβείο για τους φοιτητές Νοσηλευτικής που θα διακριθούν θα είναι να εκπαιδευτούν σε Νοσοκομεία που διαθέτουν Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική επαγγελματική τους πορεία. Να επισημανθεί ότι παρόμοιο πρόγραμμα έχουν παρακολουθήσει φοιτητές Ιατρικής και της Φαρμακευτικής.

Η συνεδρία κορυφώθηκε με μια διαδραστική συζήτηση, όπου οι φοιτητές Νοσηλευτικής και όλοι οι παρευρισκόμενοι σύνεδροι συμμετείχαν ενεργά, ανταλλάσσοντας απόψεις, προβληματισμούς και ερωτήματα σχετικά με τη φροντίδα των σπάνιων ασθενών. Η συμμετοχή τους επιβεβαίωσε την αναγκαιότητα της εκπαίδευσης των νέων επιστημόνων υγείας σε θέματα ευαισθησίας και ολιστικής φροντίδας. Επίσης, η δεύτερη συνεδρία ανέδειξε με σαφήνεια πως η γνώση, η ενσυναίσθηση, η συμπόνοια και η ενεργός συμμετοχή αποτελούν κλειδιά για τη δημιουργία μιας κοινωνίας πιο φιλικής προς τους σπάνιους ασθενείς. Η συνεδρία ολοκληρώθηκε με την επιβεβαίωση της ανάγκης για συνεχή συνεργασία και δράση σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Να τονιστεί ότι στην αρχή και στο τέλος της Ημερίδας πραγματοποιήθηκε μια διαδραστική συνεδρία μέσω Kahoot και quiz, όπου οι φοιτητές Νοσηλευτικής κλήθηκαν να απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις κοινωνικές συνέπειες για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Μέσα από τις ερωτήσεις δόθηκε έμφαση στη βιωματική μάθηση, όπου οι φοιτητές Νοσηλευτικής αξιολόγησαν τη γνώση και την ευαισθησία τους γύρω από τα σπάνια νοσήματα.

Συμπερασματικά, η Ημερίδα τόνισε τα εξής;:

· Η ευαισθητοποίηση για τα σπάνια νοσήματα είναι απαραίτητη για τη δημιουργία μιας πιο συμπεριληπτικής κοινωνίας.

· Η γνώση των σπάνιων νοσημάτων στους φοιτητές Νοσηλευτικής παραμένει ελλιπής, αλλά υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για περαιτέρω ενημέρωση.

· Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων αποτελεί ακόμη πρόκληση, με σοβαρές επιπτώσεις στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

· Υπάρχουν ανισότητες στη διαθεσιμότητα θεραπειών και στο κόστος φαρμάκων, γεγονός που επιβαρύνει τις οικογένειες των ασθενών, αλλά και τη διαχείριση του κρατικού προϋπολογισμού.

· Η ψυχική ενδυνάμωση και η υποστήριξη φροντιστών και ασθενών είναι αναγκαίες για την καλύτερη διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών και γενικότερα της ποιότητας ζωής τους.

· Η διεπιστημονική συνεργασία είναι κλειδί στη φροντίδα και στην ολιστική αντιμετώπιση των αναγκών των σπάνιων ασθενών και των φροντιστών τους.

· Η βιωματική και διαδραστική εκπαίδευση ενισχύει την ενσυναίσθηση, συμπόνοια και κινητοποιεί τους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας.

Με μεγάλη χαρά και ικανοποίηση ολοκληρώθηκε αυτή η Ημερίδα με τίτλο: «Κάθε μέρα Σπάνιος! Συμμαχούμε για τους Σπάνιους Ασθενείς», η οποία αφιερώθηκε στην ευαισθητοποίηση και τη συζήτηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα. Η συμμετοχή, η ενεργός εμπλοκή όλων των παρευρισκόμενων και η διάθεση για μάθηση αποτέλεσαν την κινητήριο δύναμη της εκδήλωσης. Ευχαριστούμε όλους τους ομιλητές, τους συμμετέχοντες φοιτητές, τα μέλη τος Δ.Σ. “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τους συνεργάτες, τις αντίστοιχες υπηρεσίες του ΠΑ.Δ.Α. για την πολύτιμη συνεισφορά τους. Επίσης, επιθυμούμε η προσπάθεια αυτή να αποτελέσει εφαλτήριο για την εκπόνηση παρόμοιων εκπαιδευτικών ημερίδων προς τους φοιτητές της Νοσηλευτικής. Με αυτές τις ευχές, ελπίζουμε όλοι να ευαισθητοποιήθηκαν ουσιαστικά σε θέματα που αφορούν τα σπάνια νοσήματα, τους ασθενείς τους, αλλά και τους φροντιστές τους. Είμαστε βέβαιοι ότι η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών να συνεχίσει, ώστε να ενδυναμώσει τη συλλογική προσπάθεια για ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

«Η γνώση και η ευαισθητοποίηση για τα σπάνια νοσήματα είναι το πρώτο βήμα για να δημιουργήσουμε έναν κόσμο πιο δίκαιο και υποστηρικτικό για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Μαζί, μπορούμε να χτίσουμε ένα μέλλον με περισσότερη αναγνώριση, κατανόηση, εκτίμηση, σεβασμό και δράση.»

Με εκτίμηση

Ιωάννης Κουτελέκος

Αναπληρωτής Καθηγητής

Σχολή Επιστημών Υγείας & Πρόνοιας

Τμήμα Νοσηλευτικής

Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής